Pavel Fischer vypráví, jak se ženou pečovali o postiženého syna Vojtu

Senátor Pavel Fischer (Profimedia)

Senátor Pavel Fischer | FOTO: Profimedia

Senátor Pavel Fischer má kromě řady zajímavých pracovních zkušeností, včetně spolupráce s Václavem Havlem, bohužel i jednu velmi smutnou: se ženou Klárou přišli o syna Vojtu, který byl těžce postižený. V knižním rozhovoru, který s ním vedla Alena Ježková, vypráví, jak se mu dařilo skloubit rodinný život s náročnou kariérou. Knihu Hovory s Pavlem Fischerem koupíte ZDE.

Kde jste si zařídili svou první domácnost?

Dostali jsme k užívání byt v sedmém patře paneláku na Zahradním Městě v Praze. Byl to byt po mé babičce a dědovi, zůstala tam ještě spousta jejich věcí a nábytku. Něco jsme vystěhovali, a co šlo, uplatnili jsme v rámci rodu, ale třeba část dědečkových knih jsem musel odnést do antikvariátu. Dodnes je mi líto, že ty krásné knihy už nemám. Nechal jsem si alespoň dědečkova exlibris, měl jich ještě celý štos nepoužitých. Exlibris z knih Ing. Dr. Jana Fischera, na kterých jsou ztvárněné dva mosty přes sebe, protože dědeček byl stavitel. Jak se nám žilo? Život v paneláku byl docela zábavný. Naši sousedé byli lidé nejrůznějšího věku a profesí a díky umakartovému jádru bylo ze sousedních bytů všechno slyšet, takže jsme se o nich dovídali i věci, které jsme ani vědět nemuseli. Nezapomenutelnými zážitky byly také domovní schůze, kde se rozhodovalo o investicích do oprav společného domu. Byla to velká lekce z demokracie, protože do věcí promlouvali i lidé, kteří by sami nedokázali opravit ani ptačí budku. Ale jinak jsme byli moc spokojení. V říjnu 1995 se nám narodil Vojta.

()

Všimli jste si už při Vojtově narození, že něco není v pořádku?

Vojta byl úplně normální miminko. Až při kontrole v jeho šesti týdnech doktor prohlásil, že se mu něco nezdá. Měl na mysli Vojtův slabý svalový tonus, říká se tomu hypotonie. Když vezmeš malé dítě do rukou a takhle ho zvedneš, drží a napíná svaly. Hypotonické miminko je ale měkoučké, trochu jako splasklý míč. Specialisté nám říkali, že to může být jen problém růstu, který syn třeba dožene, když bude podstupovat velmi intenzivní reflexní terapii. Tak jsme s ním začali cvičit Vojtovu metodu, nazvanou po neurologovi a fyzioterapeutovi Václavu Vojtovi. Je to soubor cviků, které s dítětem provádíš několikrát denně. Chudinka dítě u toho pořád řve, protože mu to není příjemné, ale je to impuls pro jeho nervovou soustavu, aby začala fungovat a dohánět přirozený vývoj. První měsíce Vojtova života byly ve znamení obav o to, aby to dohnal, naděje, že to dáme, a obrovského angažmá Kláry, která to všechno s Vojtou podstupovala.

Tehdy jsi už pracoval na Hradě?

Ano, pracoval jsem v tiskovém oddělení. Klára byla na mateřské s Vojtou, chodila s ním po rehabilitacích, vyšetřeních a kontrolách a cvičila s ním. Přehouply se dva roky a blížily se moje narozeniny. Klára mě napínala, že pro mě má speciální dárek. A pak mi řekla, že je těhotná. Já myslel, že to bude košile nebo kravata, a bylo to dítě. Objednali jsme se potom s Klárou k odborníkovi na genetiku, který nás kvůli Vojtovi sledoval. Ukazoval nám různé tabulky a grafy, moudře hovořil a nakonec řekl: „Pokud je to genetické onemocnění, existuje velké riziko, že to postihne i vaše další dítě. Takže vám rovnou píšu doporučení na interrupci, abyste neměli starosti.“ Doslova jsme zkoprněli. A hned jak jsme vyšli z ordinace, řekli jsme si, že tak si to nepřejeme. Že sice nevíme, co nás čeká, ale nechceme nad naším dítětem vynést ortel ještě před narozením jen proto, že má bráchu, který není v normě. Papír na interrupci jsme vyhodili a za tím doktorem jsme už nešli.

Musím přiznat, že po celou dobu Klářina těhotenství v nás byla malá dušička. Věděli jsme, že existuje spousta rodin i se dvěma postiženými dětmi. Ale s jistou důvěrou, že Pánbůh na nás nenaloží víc, než co zvládneme, jsme do toho prostě šli. Hodně lidí z našeho okolí to považovalo za nezodpovědné, nechci říct, že nám přímo rozmlouvali mít další dítě. Podržela nás velká část rodiny. A také jsme potkali jednoho zkušeného neurologa, který prohlásil: „Nemůžu pro vašeho postiženého syna udělat víc než vy. Nejlepší je, když bude mít sourozence, ten ho potáhne, bude ho bavit, a to já ani s veškerou svou medicínou nedokážu.“ Pookřáli jsme, protože konečně se někomu zdálo, že naše rozhodnutí má smysl. Ale stejně jsme si dlouhé měsíce sahali na dno, protože žádný specialista neuměl říct, jak to s Vojtou vlastně je, jestli jeho stav je přechodný, nebo trvalý, a jestli je možné nebo nemožné, že naše druhé dítě bude v pořádku. Navíc bydlení v paneláku začínalo být neúnosné, občas nefungoval výtah a těhotná Klára musela Vojtu vynášet do sedmého patra. Tehdy jsem dostal nabídku jít do Francie studovat ENA. S Klárou jsme to dlouho probírali a usoudili jsme, že by to šlo zvládnout, ale jestli naše další dítě bude taky postižené, zůstaneme doma.

PODÍVEJTE SE NA DALŠÍ KNIHY NA E-SHOPU FORUM

Nakonec se nám po všech obavách a navzdory vědeckým prognózám narodila skvělá holka Barbora. Když jsem ji ještě na porodním sále zkoušel zvednout, protože už jsem měl dojem, že tomu rozumím, držela perfektně. Doma jsme pak viděli, jak na Báru reaguje Vojta, a okamžitě bylo poznat, že se navzájem obrovsky motivují. S každým dalším sourozencem Vojta dělal pokroky, na to žádná terapie nestačí, to je prostě život. Po narození Báry jsme se tedy rozhodli odjet do Francie s oběma dětmi. Jel jsem napřed, abych na ENA vyřídil zápis a nějaké formality. Poslali mě na praxi k prefektovi do Tulle a to už znáš, jak jsme se tam nakonec zabydleli s pomocí jiných rodin.

()

Ale nemluvili jsme o tom, jaký byl váš každodenní život v Tulle.

Byli jsme šťastní, že jsme jako rodina spolu. Jinak to bylo dost těžké. Ještě jsme nebyli členy Evropské unie, takže veškeré náklady na péči o děti jsme platili ze svého. V Praze jsme měli zázemí, babičky, příbuzné a přátele, už i nějaké první speciální centrum pro Vojtu. V Tulle jsme se hned ptali po školce nebo jiném zařízení, ale nebyla šance. A zpočátku jsme tam ani neměli žádné známé nebo kamarády. Klára byla s dětmi nepřetržitě čtyřiadvacet hodin denně, sedm dní v týdnu. Pořád pořád pořád. Bydleli jsme ve služebním bytě nad bývalými konírnami a dole byl docela hezký park, kde Klára zaparkovala kočárek s Bárou a šla vařit, prát nebo se starat o Vojtu. Jednou na kočár s Bárou začalo sněžit a sousedé na nás chtěli volat sociálku, že necháváme dítě mrznout. Ve střední Francii totiž spaní dětí venku v zimě vůbec neznají, a když začne padat sníh, všichni se běží schovat. Časem sousedé uznali, že Bára výborně prosperuje, a protože byla hodná a milá, stala se ozdobou i některých místních společenských akcí.

Po nějakém čase jsme se přesunuli do Štrasburku. Pronajali jsme si tam maličký byt, ale pro Vojtu zase žádné zařízení nebylo, vůbec nic. Bydleli jsme na dohled od školy, asi dvě stě metrů, tak jsme si s Klárou domluvili signály, že když bude něco potřebovat, dá do okna kytku. Mobily jsme neměli, byly pro nás drahé. Během 158 přestávek ve výuce kolegové chodili kouřit a já s nimi vybíhal ven zjišťovat, jestli je doma všechno v pořádku. Věděl jsem, že bych ve škole neměl být do večera, protože Kláře by z toho taky mohlo přeskočit, proto jsem se snažil vracet co nejdřív, uložit děti a pak pracovat dál.

To pro vás oba muselo být strašně tvrdé.

Bylo. Ale nejvíc finančně. Přežívali jsme den po dni, vlastně jsme byli trvale na mizině. Opravdu jsme počítali i každý litr benzínu v autě, abychom vyšli. V jednu chvíli to bylo tak nesnesitelné, že jsem chtěl se studiem skončit a vrátit se domů.

Škola ti nepomohla?

Původní stipendium bylo na jednoho svobodného člověka. Později nám všem platili alespoň základní zdravotní pojištění, ale měli jsme dvě děti a z toho jedno se zvláštními potřebami, takže to stejně nestačilo. Naštěstí se mi podařilo sehnat nějakou práci. Asi dva měsíce jsem skoro nespal, po přednáškách jsem Kláře pomáhal s dětmi, připravoval jsem se do školy a jako druhou směnu jsem pracoval na té zakázce. Díky honoráři jsme přečkali nejhorší dobu. Pamatuji se, že na Vánoce v Tulle jsme si koupili jediný společný dárek, dřevěné šachy. Zdálo se nám, že z té záplavy věcí, co vidíme v obchodech, je to investice, která nám doma vydrží. A opravdu je doteď máme.

Pár měsíců před koncem mého studia Klára zjistila, že čeká třetí dítě. Protože se nám všechno zdálo v nejlepším pořádku, Klára se objednala ke gynekologovi asi až ve čtvrtém měsíci. Šel jsem s ní jako tlumočník. Lékař se ptal, proč jdeme tak pozdě, musel jsem vysvětlovat, že jsme ve finanční nouzi a těhotenství probíhá bez potíží, ale že se budeme vracet autem do Prahy a chceme vědět, jestli je cesta pro Kláru bezpečná. Ukázalo se, že všechno je dobré, a na závěr mi lékař doporučil, abych řídil en bon père de famille, což znamená jako správný otec od rodiny. Tedy opatrně. Kamarádi z Prahy nám přijeli pomoct se stěhováním, protože jsme měli pořád víc dupaček, plen, knížek a různých pomůcek a do jednoho osobního auta už jsme se nevešli. Do Prahy jsme nakonec šťastně dojeli i s třetím dítětem na cestě.

To byl rok 1999 a nastoupil jsi v prezidentské kanceláři jako politický ředitel.

Přesně tak. Návrat do Prahy byl pro nás obrovskou úlevou. Čekal nás tu vstřícný systém babiček, příbuzných a kamarádů a také jisté sociální pomoci, kterou jsme potřebovali. Vrátili jsme se do bytu na Zahradní Město a na magistrátu jsme požádali o bezbariérový nájemní byt. Trvalo ale velmi dlouho, snad půl roku, než se nám někdo ozval. Dostali jsme na výběr ze tří bytů a vybrali jsme si jeden v Kunraticích, kousek od stanice metra Chodov. Líbilo se nám, že je v sousedství Krčského lesa, ale hlavně jsme měli bezbariérový prostor a místo pro Vojtův vozík. Byt jsme trochu upravili a zakotvili jsme tam s dětmi na další roky.

Pavel Fischer s Václavem Havlem (archiv PF / se souhlasem)

Jaké měl Vojta potřeby?

Vojta trpěl kombinovaným postižením, nemohl chodit a také jeho schopnost se učit byla omezená. Ve všední dny proto navštěvoval integrační centrum Zahrada na Žižkově, kde je kromě rehabilitační péče i speciální škola. Měl jsem k dispozici auto se šoférem, což nám hodně pomáhalo, ráno jsem Vojtu naložil do služebního audi a jeli jsme na Žižkov, kde jsem ho vyložil a pokračoval jsem na Hrad. K tomu měl Vojta pořád nějakou rehabilitaci, prohlídky u specialistů, občas dostal i lázně. Jezdívali jsme s ním také do centra Arpida v Českých Budějovicích, což bylo v té době ojedinělé zařízení, které vycházelo vstříc postiženým dětem a jejich rodičům, kteří si tam mohli trochu odpočinout. Dovídali jsme se tam i spoustu pro nás důležitých informací, třeba že můžeme dostat příspěvek na různé pomůcky nebo nový vozík pro Vojtu nebo kde jsou výborní lékaři a kde slušné lázně. V červnu 1999 se nám narodil Benedikt. Ještě na porodním sále jsem ho vzal do náruče a hned jsem cítil, že je to pevný kluk. Ten by Vojtovi jednou mohl hodně pomoct, napadlo mě. A je pravda, že Benedikt měl tolik sil a energie, že se později s Vojtou i pral nebo mu účinně pomáhal.

Líbí se vám tento článek? Prosíme, podpořte nezávislou žurnalistiku

Smyslem Svobodného fóra a deníku FORUM 24 je přispívat ke kontrole politické i ekonomické moci a bránit svobodné prostředí v České republice.

Abychom pro Vás mohli nadále pracovat, potřebujeme nutně Vaši pomoc. Jsme vděčni za každý, i malý finanční příspěvek. Váš finanční dar můžete zaslat na tento sbírkový účet: 4095439339/0800

Prosíme, informujte nás o Vašich finančních darech na mailu [email protected]